De autoria da deputada federal Yandra Moura (União Brasil), o Projeto de Lei 4.820/2023 deu um passo decisivo na Câmara dos Deputados. O plenário aprovou o regime de urgência da proposta, o que permite que o texto seja votado diretamente, sem passar pelas comissões — acelerando significativamente sua tramitação.
Com isso, a iniciativa da parlamentar sergipana ganha prioridade e pode entrar em votação a qualquer momento.
O projeto de Yandra Moura prevê o pagamento de uma pensão mensal, vitalícia e intransferível no valor de um salário mínimo (R$ 1.518) para pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara e de alta complexidade. O benefício também poderá ser destinado ao responsável legal, desde que seja comprovada a dedicação integral aos cuidados do paciente.
A proposta estabelece que a pensão não poderá ser acumulada com outros benefícios federais da mesma natureza, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), nem gerar pensão por morte ou qualquer tipo de repasse a dependentes.
Pelo texto, caberá ao INSS realizar a perícia médica para confirmação do diagnóstico e também administrar o pagamento. Os recursos virão de uma fração das receitas de concursos de prognósticos.
A epidermólise bolhosa é marcada pela extrema fragilidade da pele, com formação de bolhas e feridas constantes, exigindo cuidados contínuos. Além do impacto na saúde, a doença afeta diretamente a renda familiar, já que muitos responsáveis precisam deixar o trabalho para se dedicar integralmente ao tratamento.
Yandra Moura, autora do projeto, defende que a medida é uma resposta urgente a uma realidade pouco assistida. Segundo a deputada, a proposta busca garantir dignidade e apoio financeiro mínimo às famílias que enfrentam uma condição severa e de alto custo.
